Em busca do elo perdido

De acordo com a ONU, existem mais de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo inteiro.   No Brasil não há estatísticas, somente uma estimativa de 2007 que apontava um milhão de autistas, numa população de 190 milhões de pessoas

Em 1977, quando o psiquiatra e pesquisador Estevão Vadasz concluía sua residência na Santa Casa, conheceu um caso que o intrigou.  Era um garoto com cerca de oito anos, desconectado do mundo, que fazia movimentos estereotipados, não falava, não se comunicava, nem desenvolvia nenhuma espécie de vínculo com as pessoas.

 “Nunca tinha visto na minha vida de estudante algo parecido”, recorda.   Esse foi o primeiro paciente com autismo que tratou. Fascinado com o caso, começou a se inteirar de outras crianças com os mesmos sintomas. Quando concluiu a residência foi contratado pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa, onde inaugurou a primeira unidade de atendimento aos autistas.

“Naquela época era um assunto pouco conhecido. Hoje, do ponto de vista científico,  sabemos muito a respeito. Na década 70, quase não tínhamos informação”, conta o psiquiatra,  que coordena há 15 anos o Programa Transtornos do Espectro Autista –Protea, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas.

Gênese da síndrome

O  Protea conta com profissionais de áreas heterogêneas, como  psiquiatras, geneticistas, fonoaudiólogos e psicólogos. Segundo seu coordenador, o programa do HC desenvolve também pesquisas na área genética, com células-tronco, na qual são selecionadas células indiferenciadas e transformadas em neurônios.

“Na literatura internacional há um consenso que os neurônios que constituem o cérebro dos autistas são diferentes. Eles são mais curtos, têm menos ramificações e conectividade entre si, daí a dificuldades em processarem informações. Essa seria a gênese, a origem do transtorno. Os achados mais recentes são nessa área”, esclarece Vadasz.

A proporção de incidência de autismo é de quatro meninos para cada menina.  O diagnóstico e o tratamento precoces são fundamentais para se obter resultados. “Se o diagnóstico se der entre 1,5 e 2,5 anos e  forem iniciados imediatamente os procedimentos terapêuticos, a criança terá condições de se desenvolver melhor do que aquela que foi diagnosticada com seis, sete, oito, dez anos de idade”, avalia o psiquiatra.

Kanner e Asperger

Quem primeiro descreveu a síndrome foi o psiquiatra infantil austríaco Leo Kanner, em 1943, quando estudava crianças que apresentavam déficits na área de comunicação, de comportamento e de interação social. Como observou, todas tinham em comum "um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo obsessivo pela preservação da rotina", o que o levou a denominar a síndrome de “autismo”.

Um ano depois foi a vez de outro médico austríaco, Hans Asperger, descrever crianças semelhantes às observadas por Kanner, mas muito inteligentes e sem atrasos na linguagem, denominando esse padrão de comportamento de “ psicopatia autista”. O que mais lhe chamou a atenção no grupo era o grande conhecimento a respeito de assuntos específicos. Seu trabalho, no entanto, somente foi reconhecido na década de 1990.

Há vários graus de autismo, do mais leve ao mais grave, com retardo mental. A Síndrome de Asperger é considerada a forma de autismo mais leve. Há casos em que o indivíduo desenvolve comportamentos agressivos, agitação ou hiperatividade.  Devido à complexidade revelada pela síndrome, hoje se adota o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para se defini-la, o qual está baseado na classificação internacional de doenças (CID 10), adotada pela Organização Mundial de Saúde.

O autismo não tem uma etiologia única, mas dezenas de causas diferentes. Por isso é  considerado uma síndrome, não uma doença. O grande avanço na maneira de encará-la ocorreu na segunda metade da década de 60. Até ali, defendia-se que as  crianças desenvolviam o transtorno por terem mães frias e muito rígidas na educação. Com o início dos estudos na área da neurociência, é a  descoberta de que o autismo é um transtorno biológico, os rumos das pesquisas e dos métodos de abordagem mudaram radicalmente.

Métodos de abordagem

Estimuladas com programas apropriados crianças com transtorno do espectro autista podem desenvolver seu potencial máximo e sua autonomia. Essa é a missão da AMA – Associação de Amigos do Autista. Fundada por pais de autistas, a instituição atende crianças e adultos com autismo, que recebem acompanhamento e educação especiais.

Para a psicóloga da AMA, Mariana Colla,  a missão de sua área é trabalhar comportamentos inadequados, dificuldade de comunicação e habilidades sociais, além de dar orientação aos pais. “Alguns profissionais também empregam conceitos pedagógicos no tratamento”, revela.

As metodologias pedagógicas mais utilizadas são o Teacch (Treatment and Education of Autistic and Comunication Handicapped Children) e o ABA (Applied Behavior Analysis). “O papel do Teacch é capacitar as crianças a atuarem na comunidade com o maior grau de independência possível”, explica a pedagoga da AMA, Edna Alves.

O ABA, sigla que em português significa análise aplicada do comportamento, é outro método muito aplicado. “Por meio de nossas observações e de dados concretos chegamos à conclusão que a criança com autismo, quando erra, tende a gravar o erro, o que dificulta seu aprendizado. Na análise do comportamento, trabalhamos o aprendizado sem erro. Nós temos casos de crianças comprometidas que, por meio dessa abordagem, se desenvolveram muito bem”, relata Edna.

Embora a AMA, utilize também o método montessoriano de alfabetização, cada criança recebe atenção especial. “Temos numerosos exemplos de crianças que não falam, mas aprendem a seguir orientações escritas, através da leitura, o que facilita o seu desenvolvimento. O fundamental é construir programas individualizados para o nível de cada um”, ensina Edna.

DEPOIMENTOS

Os amigos de Darmiton

Há dois anos somos associados da Apabb. Meu filho tem 19 anos e há cerca de cinco anos foi diagnosticado com autismo. A única associação que frequenta é a Apabb.  Ele participa das atividades de lazer, informática e do projeto de esporte Movimento, o que ajudou a melhorar significativamente sua interação e comunicação. Darmiton demonstra que está feliz por ver os amigos da Apabb e pergunta quando vai encontrá-los. A associação tem uma filosofia de encarar as diferenças intelectuais de uma forma supernatural, que proporciona avanços. É o que realmente está nos norteando.

Andreia Cristina Pereira da Silva, mãe de Darmiton – PE

A alegria de Tainá

Tainá esta com 23 anos e frequenta a Apabb há cerca dez anos. Ela nasceu de seis meses e pesava 1 kg. Naquela época,  morávamos no interior e não havia muita informação.  Somente descobrimos que tinha algum tipo de problema quando estava com três anos. Tainá não andava, não fazia nada. Foi aí que a gente começou a correr atrás. Ela apresenta uma deficiência mental moderada e um pouco de autismo, pois gosta de ficar sozinha e de carregar coisas na mão. Foi muito bom para ela conviver com outros,  pois tinha mania de bater nas pessoas e perdeu isso. Ficou também mais sociável. Adora ir para Apabb. Chega até a bater palmas.

Eunice Toledo dos Santos, avó de Tainá – PR

As conquistas de Bruno

Em março de 1995, incentivados pela saudosa assistente social da Cassi em Goiás, Jovita Carvalho Magalhães, tomamos a iniciativa, junto com outros pais de pessoas com deficiência, de criar o Núcleo da Apabb em Goiás. Desde então participamos ativamente como associados da entidade.

Enfrentar os desafios de criar um filho com deficiência de forma isolada é muito difícil. Associar-se a uma entidade que possuía como propósitos a inclusão da pessoa com deficiência e o apoio às famílias era uma boa escolha para nós, que tínhamos o propósito de pensar no futuro de nosso filho e também no futuro das outras pessoas com deficiência.

O Bruno é nosso segundo filho. Com dois anos começou a apresentar dificuldades motoras e atraso no desenvolvimento, que foram ficando mais evidenciadas aos quatro anos e meio de idade, com a sua dificuldade de andar e de falar. A comparação de sua evolução com a de nossa primeira filha nos impulsionou a procurar um neurologista em São Paulo, quando foi diagnosticado que era autista e possivelmente não iria falar,  nem andar. Minha esposa Margareth, que é pedagoga, deixou o emprego para dedicar integralmente ao nosso filho.

Dentro de suas limitações, ele vem se desenvolvendo muito bem ao longo dos anos. Atualmente, frequenta escola especial e recebe tratamentos terapêuticos que envolvem natação, musicoterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. As atividades de lazer e recreação da Apabb em Goiás também têm contribuído significativamente para o seu desenvolvimento, por possibilitar interação com outras pessoas.

José Carlos Monteiro Rodarte, pai de Bruno e delegado do Núcleo Goiás