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Apabb RJ participa da criação do Comitê de Doenças Raras

Durante a realização do I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro na OAB RJ, no dia 14 de maio de 2018, que foi organizado pela ANOI, ACADIM, Anjos da Guarda MPS e OAB/RJ; foi anunciada a criação do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras.

O encontro chamou atenção para diversos aspectos das doenças raras e reuniram pacientes e representantes de associações cariocas. A Apabb RJ participou do Congresso, representada pela assistente social Roberta Sales, e através da mesma, recebeu o convite da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SESDHMI) para comparecer à 1ª reunião de idealização do Comitê. 

O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras iniciou suas articulações pensando no planejamento de atribuições/competências, a partir da reunião realizada no dia 18 de maio de 2018, na Sede da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, que contou com a presença de: Erinaldo Peixoto, Aline Inglez, Salma Nasser, Caroline Faria, Gabriele Gomes, Geisa Luz, Alessandra de Souza, Maria de Fátima Santos, Maria Clara Barbosa, Liane Oliveira, Antilia Martins, Nicole Velloso, Roberta Sales, Kenia, Caio Silva, Tatiana Oliveira. Representantes de diversas instituições da Sociedade Civil, como por exemplo: ACAM, ANOI, Apabb, OAB RJ, IFF, entre outras. 

O encontro começou com a apresentação dos presentes e das instituições que representam. E logo após, a SESDHMI elucidou sobre os temas tratados por esta Secretaria: Educação em Direitos Humanos, Migração e Refúgio, Tráfico de Pessoas e Trabalho Escravo, Acesso a Documentação Básica, Casa de Direitos, Políticas de Memória e Verdade, Igualdade Racial e Diversidade Religiosa, Programas de Proteção à Vida, Atendimento a Vítimas de Violência e atuação em Comitês e Conselhos de Direitos, Políticas de Atenção às Mulheres e Combate à Violência contra a Mulher e Políticas de Atenção à Pessoa Idosa.

Os encaminhamentos finais consistiram na definição da quantidade de instituições titulares (8) e suplentes (8), incluindo os segmentos da Saúde e da Sociedade Civil (Defesa de Direitos). Da mesma forma, ficou orientado que o tempo de atuação da instituição candidata com o público alvo, deverá ser de no mínimo 12 meses, comprovados através de relatórios formais. 

A eleição dos representantes da sociedade civil será feita a partir de um Fórum (da própria sociedade civil) que será convocado pela Secretaria de Direitos Humanos assim que o edital for publicado. No entanto, na última reunião das instituições da Sociedade Civil, realizada no dia 4 de junho de 2018, na Sede da ACADIM (Associação Carioca de Distrofia Muscular), o quadro de pré-inscrições foi avaliado e debatido nos quesitos relevância e efetividade das atuações no Estado. Além disso, outras ponderações para a futura realização Fórum foram feitas. 

A Apabb RJ agradece ao convite da SESDHMI e às demais instituições participantes pela acolhida e oportunidade de contribuir ainda mais com a causa das pessoas com doenças raras, que em sua maioria acaba por ser acometida com uma gama de comorbidades e limitações, classificadas como deficiências. 

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Data de publicação: 05/07/2018