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Núcleo - Rio de Janeiro
Apabb RJ participa de do Fórum de Eleição do CEDDHPDR/RJ
No dia 31 de julho, ocorreu, na sala de reunião do 7° andar da Caixa dos Advogados do Rio de Janeiro – CAARJ, o Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ e a Apabb RJ estava lá.
O Comitê está ligado administrativamente à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e a mesma se fez presente no Fórum por meio da subsecretária de Direitos Humanos, Justiça e Cidadania, Aline Inglez, bem como da superintendente de Defesa dos Direitos Humanos, Patrícia Waked, da assessora técnica desta superintendência, Caroline Faria e a estagiária da assessoria de comunicação, Fernanda Batista.
Das instituições da sociedade civil estavam presentes: Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade – Apabb; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII; Associação Mães Metabólicas; Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro – ANAERJ.
Dentre elas, as 8 (oito) entidades eleitas para compor o Comitê pelo mandato de 2 (dois) anos foram: Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM, Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ.
Respeitando o princípio da paridade o Comitê tem como representação institucional os 8 (oito) órgãos seguintes: Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos; Secretaria de Estado de Saúde; Secretaria de Estado de Educação; Secretaria de Estado de Cultura, Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia, Inovação e Desenvolvimento Social, Defensoria Pública do Rio de Janeiro e Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente.
Apesar de não ter sido uma das instituições da Sociedade Civil eleitas, a Apabb RJ agradece aos organizadores a oportunidade de poder colaborar no processo de criação do Comitê, e permanecerá participando das reuniões, sempre que possível, considerando a grande relevância do debate sobre as políticas destinadas às pessoas com síndromes raras no Estado do RJ.
Data de publicação: 09/08/2018